【生命力文學系列】我的漢堡哥哥,請記得回家的路 - 袁琬婷
🏠 現今,社會上充斥著各式各樣普羅大眾的家庭型態,而有身心障礙者的家庭人口數與日俱增,其中,我們家也是屬於這樣特殊的家庭。與此同時,家庭也面臨著雙老現象。接著,我想以妹妹的心聲,分享我與唯一的心智障礙手足,所經歷過一段永生難忘的生命故事。
🧑🦲 我有一位心智障礙的哥哥,他有著四十不惑的年紀,外表卻像純真可愛的孩子,我們只差三歲,互動相處關係佳。哥哥有很特別的一件事,就是對漢堡情有獨鍾,不論何時問他想吃什麼或是他吃過了什麼,第一個答案永遠都是:「漢堡」。
小時候,兄妹的手足互動模式從看似平凡,到隨著歲月流逝,輾轉於不同時期,從我求學到出社會工作後,經歷了各種不同的人生階段,家庭角色從真正的妹妹,轉變為姊姊甚至到現在被認為是媽媽的代職角色。自己也清楚地明白「我的哥哥跟一般人不一樣」。他喜歡閱讀動物和恐龍等書籍影片,有認字口語能力,但是自身的障礙特質受限於感覺統合不佳、手眼不協調、認知理解和言語表達能力有限,因此,高職畢業後哥哥就一直都安置在機構單位。
對我來說,他的個性很溫和,有時安靜,有時會答非所問,這樣可愛的哥哥目前面臨到提前老化,甚至有輕度失智的一些徵兆…。例如:以前問他日常生活熟悉的問題都能答的出來,可是,現在變得只會回答:「忘記了」,完全不去思考答案。另外,有時已經吃飽飯了,他看到家裡有吃的東西會再去拿來全部吃完或喝完,好像沒有「飽」的感覺;最明顯的是衣服和襪子等衣物用品,經常前後或是內外會穿反。這對身為家人也是主要照顧著的我們,除了一直重覆提醒指導他的日常生活,就是多花時間陪伴哥哥參加活動,或外出走走活化他的大腦運作能力,而家人之間也需做好對哥哥可能面臨老化失智的心理建設,更重要的是一直持續跟社會福利專業人員(教保老師和社工等)討論平常的特殊需求,讓他維持現有的能力,給予適切的生活支持,只求他不要退化得太快…
🙌 很多時候,事情總能將危機化為轉機,因為2022年9月的一件大事,讓我們全家更正視哥哥的定位位置和表達能力的運用時機。那天晚上,哥哥去了廁所之後,就從大遠百走失了將近兩天,但是,最後找到的地點居然是在林園。他靠著堅毅想回家的意志,用著快速的步伐在大街小巷裡四處亂竄,當時連警察也說哥哥走路太快,監視器很難捕捉到他的身影,經過幾番波折後,終於有哥哥的線索行蹤。可是當時哥哥身上沒有任何錢財或是明顯的辨識物,加上他的表達和認知能力很有限,所以,也不會主動去求救或跟別人要東西解餓解渴,一心只想找到熟悉的身影、溫暖的家人以及渴望找到能回家的路。這段期間他完全沒吃沒喝,甚至沒什麼睡,而且雙腳走到無法站立。等接到通知,直到在林園派出所看到驚嚇消瘦而淚流滿面的他,我當場心疼流淚握著他的手跟他說:「沒事了,等下要回家了……」,回家休息的那幾天,看到哥哥抱著心愛的哆啦A夢娃娃入睡很安穩,他這兩天來承受著驚慌害怕的苦行,終於能在家好好休息了。
💞 真心感謝在哥哥走失期間來電關心的親朋好友(尤其是小阿姨親自到場陪伴協助我們)、智青協會支持團體聯絡網,以及伊甸機構主任和社工等工作人員們也關心協尋並陪伴我們,表妹也分享臉書上有「全國協尋專業社團」資訊,提供我能po文關於哥哥走失當時的特徵及描述,盼能擴大加速搜尋範圍,更感謝派出所的副所長等員警同仁密切協助搜尋,最後在林園派出所是由警員耐心引導哥哥回答出正確的電話號碼,讓媽媽順利接到電話,我們才能順利將他接回家。可想而知身為妹妹的我內心是如此百感交集,爸爸媽媽更是煎熬難耐,睡也睡不好,那時醒來就是出門到處去找哥哥可能會在的地方,像是書局、商店、捷運等等,還好事情算是平安落幕。
「不經一事,不長一智」,以前哥哥在家附近總會自己走回家,然而這次的驚險走失記,讓我們為他準備專屬手機並設置定位系統和定位配件,已達防不勝防的策略措施。機構單位的主任、社工和教保老師也在ISP個別化支持計劃裡增能日常訓練以提升他的臨場反應及表達能力,這對哥哥的幫助雙管齊下。
🥹 這次事件讓我們學到了寶貴的一課,也因為哥哥的走失,讓我知道有「全國協尋專頁社團」。社會上時常有長輩或失智人士走失,若是看到類似的走失人士也讓我能提高敏感度,希望能協助對方安心並尋求警方請求協助,盡快讓走失的人找到回家的路,讓家屬放心。
走失事件至今已經一年多了,哥哥可能不太了解或清楚表達之前發生過什麼事,但是,他現在跟我們外出,身上除了帶有定位裝置之外,上完廁所也會在原地等我們。只是,對我們照顧者來說,這是難以抹滅的回憶,與讀者分享這個特別的生命經驗,並回顧起這段歷程,也再次警惕自己,要保護好哥哥,讓他平安回家,可以再一起去品嚐他最愛的漢堡。
📒 編按:琬婷身為中度智能障礙哥哥的主要照顧者之一。因為哥哥的關係,長期擔任台灣智青之友協會和伊甸溫馨家園的志工。這篇講述自己與身心障礙手足之生命故事,藉由哥哥走失的深刻記憶、與自身服務經歷,分享如何在陪伴身心障礙者時,若遇到走失情境時的因應方式,以及能及早做好定位防範的準備措施,保護身障者外同時讓家屬能安心。