🍣 壽司捲的故事

壽司捲是一位喜歡吃壽司且追求自由的星際種子，她在亞特蘭提斯充滿愛與光的環境下轉世至地球，但不幸的是，她被人類當成人魚打撈上來後，只能冷冷冰冰地躺在那邊，就像一塊生魚片捲起來哭泣。壽司捲患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA），這種罕見的基因病導致她的肌肉逐漸無力和萎縮。雖然她的認知功能沒有受到影響，但她的身體狀況卻讓她必須依賴電動輪椅代步，並需要他人的協助來完成日常生活中的基本活動。由於無法工作，壽司捲需要經濟上的支持。然而，政府推卸責任，將她的需求轉至民間單位。

😢 艱難的生活狀況

壽司捲的生活就像一場終極生存挑戰。她每天僅有8小時的人力協助，這意味著剩下的16小時她無法吃飯、喝水或上廁所。她一天只能吃一餐，經常處於飢餓和口渴的狀態，甚至無法在癢的時候抓癢。如果不小心摔倒，情況就像一條掉在地上的魚，掙扎著想要呼吸。

即使如此，原本的她也是很樂觀開朗，樂於幫助別人，相信別人。但到頭來，她只是被利用和譴責，於是她漸漸變得悲觀起來。然而，即使悲觀的她依舊很棒，總是以最悲觀的角度去面對所有的事情，凡事做好最壞的打算。她希望能將地球打造成像亞特蘭提斯那樣高度科技文明的地方，讓每個人都能夠被包容，自由自在地生活，即使想要躺平也沒有關係。但這樣的她卻一直被現今的社會迫害……

💔 申請補助的「愉快」過程

壽司捲向罕見疾病基金會申請補助，但這過程簡直像是在玩一場《魷魚遊戲》。基金會的審核標準不明確，申請補助的難度堪比通關地獄級的遊戲。在她想要幫助其他病友取得補助的過程中，聽過不少病友抱怨，如果申請失敗，還得自掏腰包。這對於本來就經濟困難的壽司捲來說，簡直是雙重打擊。

🤯 社工的「善意」關懷

壽司捲的生活中還有一位「貼心」的社工，她的酸言酸語讓壽司捲無時無刻不在感受生活的「宛如愛情般的酸甜滋味」。當壽司捲提到她有一瓶香水，這位社工立刻嘲諷道：「哇，你竟然有用香水，好高級喔！」這瓶香水其實是壽司捲在學校宿舍撿來的，可能是某位女生因為不喜歡某個男生送的禮物而扔掉的。壽司捲覺得丟掉很浪費，所以把它撿回來，但社工卻用這個來質疑她的經濟狀況。

更有趣的是，當社工看到壽司捲家裡的LG洗脫烘洗衣機時，馬上散布謠言說壽司捲生活品質過於奢侈，經濟狀況很好。壽司捲無奈地解釋，那是別人捐贈的二手物品，但社工根本不聽，繼續在背後說三道四。

👸 水族缸裡的人魚公主

壽司捲就像被裝在水族缸裡的人魚公主，供水族館的管理人員展示販售門票。當人魚公主想追求自由時，她們就會大喊著：「人魚很危險，很邪惡！」來PUA掌控她，讓她成為馬戲團的大象一樣。如果失去了展示價值，那就可以去死了。

👻 黑色幽默中的絕望

壽司捲的日子就像一場不間斷的黑色喜劇，時而荒誕，時而令人絕望。她申請補助的過程充滿了滑稽和無奈，基金會道德綁架的態度像是在說：「我們愛你，我們是為你好，外面很危險，聽我們的。」每當她需要資助時，基金會總是推三阻四，審核過程像是玩笑般拖延。這讓壽司捲感覺自己就像是一個永遠走不出迷宮的小老鼠，無論怎麼努力，總是找不到出路。

📓 結語

壽司捲的故事讓人笑中帶淚。她的生活充滿了不公平和歧視，但她依然堅持著，努力爭取自己的權益。她希望通過自己的經歷，引起社會對SMA和其他罕見病患者的關注，推動政策改變，讓更多患者得到應有的支持和尊重。

壽司捲的故事告訴我們，即使生活充滿荒誕和無奈，只要我們不放棄對美好生活的追求，總有一天會找到屬於自己的光明和希望。讓我們一起努力，創造一個更加公平和美好的世界，讓每一位患者都能夠過上尊嚴和幸福的生活。

壽司捲的經歷表明，儘管她在一個不公平的系統中苦苦掙扎，她的內心仍然充滿了愛與和平的希望。她對美好生活的追求和對他人幫助的堅持，讓她的故事成為一個啟發人心的範例。我們應該以她為榜樣，為那些需要幫助和支持的人們創造一個更加包容和關愛的世界。

🙇‍♂️ 作品發想介紹

壽司捲的故事靈感來源於她親身經歷的生活挑戰和不公平對待。作為一位SMA患者，她深知在這個社會中，罕見疾病患者面臨的困難和歧視。通過講述她的故事，壽司捲希望能夠讓更多人了解這些病友的真實處境，並推動政策的改變，以獲得更多的支持和尊重。

壽司捲的作品以黑色幽默的方式呈現，既有荒誕搞笑的元素，又不乏對社會現實的深刻反思。她用詼諧的筆觸描繪自己申請補助的艱辛過程，揭露社會福利制度中的缺陷和官僚主義的冷漠。同時，她也描述了自己與社工的互動，諷刺那些假惺惺的「善意」關懷。這種獨特的寫作風格，讓讀者在笑中帶淚的同時，也能感受到她內心的堅韌與希望。

壽司捲希望通過這樣的寫作，讓更多人關注到罕見疾病患者的困境，並呼籲社會各界共同努力，創造一個更加公平和包容的環境，讓每一位患者都能夠過上尊嚴和幸福的生活。

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