【身心障礙與權利徵文系列】想像的鬥爭 - 許映琪
🤯 可憐、悲慘、失能──在這個世界上,存在著一群人,他們的生活和生命,似乎走在一條與普通人全然平行的軌道上。他們過著一種只剩下辛苦的生活,幾乎已然與客觀成就絕緣,註定只能滿足於努力不懈的意志與過程本身。他們雖然生活在你我之間,卻從來不歸屬於哪裡,更無法真正從任何一處瀟灑抽身。儘管你我之中絕大多數的人對他們當然並不懷抱特別的惡意,但卻往往也在面對到他們時,警醒地多放了點力氣好擺出無懈可擊的善意架勢。而這樣的幽微轉換,恰恰正反映出一種另眼相待與手足無措,彷彿與他們的遭逢是一種需要以特別方式去回應的例外狀態而非理所當然的日常。
又或者,這裡有另一套對他們的想像。在當代生活中,每個人都需要使用工具,也都無法不假他人之力而活。因此,他們的生活之所以遭遇困難,並非源自於他們本身有缺陷,而是其所身處的社會沒有提供足以使他們順暢生活的配套措施。輔具之於他們,與近視者對眼鏡的需要並無二致。是故,只有障礙的社會,沒有障礙的人。對他們提供支持,並非是上對下地慈善施捨,而是在還給他們原本就應享有的尊嚴。
他們就是身障者。我們都喜歡那第二套想像,然而第一套想像在現前卻也仍或多或少捕捉了身障者生活的某些現實面向。只因第二套想像中所許諾的對身障者的完整配套支持,就是還沒有來。
💔 身障者在現實社會中的處境,也因此複雜了起來。
有時候,當我們認為一個身障者沒有接受自身障礙的時候,指的是他給人的感覺沒有「身障者的樣子」。何謂「身障者的樣子」?這和社會上的這群人對身障者的期待有關。
這群人對身障者所抱持的想像,比較靠近前述的第一套想像。對他們來說,身障者首先在本質上就是一個異類,接著也因其經常性地有求於人,而隱隱然是處於從屬於健全者的地位。
因此,他們期待身障者要認同並接受自己就是一個異類。這包括要對健全者所投來的誇張化異樣眼光泰然處之,以及允許健全者如同對待博物館展品一般地對他們進行觀察和提問。甚至這樣的提問往往涉及在公共場合公開討論身障者的隱私。
他們也期待身障者要認同並接受自己就是一個需要被幫忙的人。這意味著身障者必須要又可愛又正向,總是滿懷感激,最好還要能在任何事上都不惹健全者不開心。因為唯有如此,身障者才能讓健全者甘心樂意地把他們所需要的幫忙作為一種恩惠施捨給他們。
❤️🩹「我一直不知道妳是怎麼看待你的障礙的,但妳的缺陷就是妳的寶藏。」
寫作課上,老師非常喜歡我所提出的以視障為題材的故事大綱,最後以此為她對我作業的講評作結。
雖然老師口頭上說她不知道我是怎麼看待自身障礙的,但此言既出,當然也就代表她對我看待自身障礙的方式並不滿意。
我戴著耳機,在語音報讀軟體的輔助之下,迅速地將老師的講評透過電腦打字記下。我需要透過電腦打字來寫筆記,以及為了避免語音報讀影響到其他同學,也必須在上課期間配戴耳機。這些事當然在報名課程之初,就連同對我視力狀態的說明,一起鉅細靡遺地由我主動寄信知會了老師。往返上課教室,我也毫不遮掩地在眾人面前使用白手杖。
所以,老師對我,到底還有什麼更多的期待?
當天下課後,我走進廁所的排隊隊伍。只見排在我前面的同學,以誇張的大動作迴轉過身,瞪大了眼睛,咧下嘴,緊張兮兮地大聲問我:「要不要扶妳去無障礙廁所?」
🌨️ 有時候,當我們認為一個身障者沒有接受自身障礙的時候,指的也可能是他給人的感覺不夠沒有「身障者的樣子」。
社會上的這群人,是前述第二套想像的信奉者。對他們來說,每個人的身心狀態本來就都各有不同,而身障也不過就是這種多元多樣性的其中之一。對他們來說,身障者在本質上與健全者並無不同,也不需要採取任何有別於健全者的方式來與其互動。
因此,他們期待身障者也不要把自己當成不一樣的特別的人,在自我認同、人際互動或社會參與上皆然。在他們的期待中,一個成熟的身障者,除了在物理的層次上需要走不同的路徑來完成一些事之外,在其他任何面向上都不應該與健全者有所差異。
🔥「我們感覺到妳對於自己的視障其實非常地介意,這就讓我們在和妳互動時感到無所適從。」來自表演老師的真誠真話,卻讓我如遭五雷轟頂。
表演老師在工作坊的結業呈現中,在未與我討論的狀態下,向現場觀眾揭露了我的視障狀態。包含對我視力狀態的描述,以及我如何使用白手杖獨力往返上課教室。我當下嚇了一跳,並對於自身的視障被以這種方式揭露感到極不自在。事後我主動找表演老師想聊此事,表達希望他在揭露之前能夠先與我討論,一來讓我知情,二來確保這樣的揭露是用我想要的方式進行。
表演老師跟我說,結業呈現的彩排時間非常緊迫,又有數不盡的現場狀況需要他的關照與決策。他只能在時間壓力下做出當下的判斷,認為對真心想把戲演好的我而言,與其讓觀眾因為對我的視障不知情而認為我肢體僵硬、演不好,還是直接向觀眾揭露我的視障會對我比較公平。
老師接著說,其實每一位同學都有自己的身心狀態。那麼為了不給身障同學特別待遇,對所有同學公平以待,這樣他就會需要和每個同學都花時間討論該如何因應他們的身心狀態。可是在工作坊的時間架構下,這件事是不可能做到的。
對於理解了表演老師為我的百般設想,我感到著實感動。然而,藉由這次事件,我也才忽然發現,身障者所面對的現實處境,並非是只要所有人都把身障者視為和健全者一樣有著各異身心狀態的人,這麼簡單就可以解決的事。
💦 首先,在現實情況中,身障者極有可能會面對到對身障者抱持著第一套想像的對手。而無論具備了什麼樣的身心狀態,只要還是健全者,就永遠都不會需要去面對第一套想像。於此,對於身障者身心狀態的揭露,將很有可能會在揭露對象身上引發與揭露健全者身心狀態截然不同的效應。
那次表演工作坊的結業呈現,其實我真的演得不好。事後卻聽其他同學說,他來看呈現的朋友覺得我很厲害。恐怕那所謂的「厲害」,指的也不是作為一位演員我真的演的有多好。而是指作為一位視障者,我竟然也能表演,這才讓人讚嘆吧。
我在日常生活中,也總是警戒著想避免第一套想像被加諸在自己身上,隨時準備好要出手防禦。我想表演老師所感受到的我對自身視障的介意,其實是源自於此。
🙏 其次,由於第二套想像所立基的完整支持配套,在當前的社會中,尚且付之闕如,因此遭遇健全者所不會遭遇的諸般障礙,確實就是身障者的生活現實。
剛失明的那幾年,我一直都是第二套想像的基本教義派。有次我在大學的社團迎新中擔任機動。我自願出任來到社團的大一新生們的其中一位一對一陪同者。一旁的其他社員和善地詢問我:「需不需要和妳一起?」篤信身障者只是用不同方式在生活的我,當然也就謝絕了對方的好意。
在闖關活動中,新生們被分成幾個小組,要一起針對一段劇本進行討論。眼見其他幾位陪同的學長姐都沒有要出來帶領討論的樣子,我就自告奮勇拿下了帶領權。我請小組中的其他成員,先協助將劇本讀出,好讓我也能知道劇本內容。
一位溫暖的同學於是耐心地開始將劇本一字一句讀出來。隨著時間流逝,我才猛然驚覺事態不對。小組的討論時間將盡,但我們這組的劇本,都還沒讀到一半。新生們開始出現焦躁的騷動,然而看著幫忙朗讀的那位同學的滿滿善意,在那個當下,我卻也開不了口告訴他,可以不要再繼續唸了,請其他人帶領討論吧。
我就這樣尷尬地呆愣原地。我所陪同的那位新生,也在轉換活動場地的混亂中,乘勢自己跑掉了。當時的我還沒有太多請他人協助朗讀文本的經驗,因此忽略了口語朗讀的速度比起眼睛閱讀要慢上許多。在固定的時間框架下,請人朗讀並不總是行得通的做法。
在團體生活的架構中,其實,並不總是能有空間,允許身障者採取符合自身需求的方式,走不同條路徑來抵達和健全者一樣的終點。在既存的社會現實裡,對於配套措施,身障者什麼時候要爭取、什麼時候該放手,實則是必須綜合考量各方因素的複雜權衡。
最後,只要能得到充份的配套支持,身障者真的就不會遭遇困難了嗎?
⭐作為一個視障者,在取得資源上,我的運氣一直都非常好。我的資源教室個管老師,總是力挽狂瀾地為我排除萬難,就是要備妥一切我需要的語音教材。中途失明時,我剛上大學,於是開始練習透過電子的語音報讀來閱讀文本。
電子的語音報讀,不似人聲錄音,有自然的抑揚頓挫與輕重緩急。在電子語音報讀中,每個字的時間長度都是一樣的,聽起來卻會有些地方太快、有些地方太慢──原來是理解不同的資訊,所需要花費的時間其實不一樣的關係。之所以必須採用電子語音報讀而非人聲錄音,是因為在教材製作上後者的時間成本遠高於前者,甚至對於使用者來說,聽取人聲錄音所需的時間也是電子語音的好幾倍。
我因此費了很大一番工夫,才能跟得上電子語音報讀的節奏。最開始時,只能抓得到單字或單詞。練習了一段時間之後,句子才逐漸成形。還要再練習上一段時間,我才能掌握住段落。如何不要聽了後面忘了前面,則又是另一門學問。如何在聽的過程中保持專心,以及如何不要聽到睡著,也都需要另下苦功。
整個大學時期,扣除進食如廁上課,我把我所有醒著的時間都拿來練習聽取電子語音報讀。聽一次聽不懂的,倒回去再聽一次,再一次、再一次──就這樣文本的每個段落我都得聽上至少數十次,才能往下一個段落前進。
一直到大學畢業之後,我才終於練成透過電子語音報讀達致最一般的基礎閱讀能力,能夠不用一直倒帶重聽,也能理解單篇文章的內容。然而,甚至是一直到研究所時期,我都還是做不到在一週內用分析閱讀的方式聽完一本全書。在短時間內博學強記,一直到今天都仍然是我的罩門。
☀️研究所時,看見我因為閱讀全書而露出苦惱神色,指導老師親切地想要鼓勵我:「其實妳可以不要把視障當成障礙,而是一種認同呀。」我只能無奈答到,就算我把視障當成認同,用聽的讀書還是遠比用看的讀書難上許多啊。
就算遵循著第二套想像,將視障視為一種認同,透過電子語音報讀聽取文本內容的實際技術門檻,其困難度也不會減少分毫。就算把身障視為認同,甚至也得到充份的配套支持,用身障者的方式生活無可迴避地就是會比用健全者的方式生活還要難上數倍。
大學時,導師曾質問我:「除了讀書之外,妳有沒有去做什麼自己喜歡的事情?」當時的我,太執著於想要專心解決我在閱讀上遇到的困難,而無暇顧及大學生活的其他面向。並且對導師來說,身障不過就是用不同的方式生活,我沒道理沒辦法處處都表現得和其他同學一樣。
🥲透過電子語音報讀來閱讀,真的很難。難到已經不是只要努力一點,就可以克服困難,達致與健全者一樣的閱讀能力。透過電子語音報讀來閱讀,比透過眼睛來閱讀,至少是難上數十倍,甚至說是數百倍數千倍也不為過。視障者或許能拿得出付出數千倍努力的決心,卻沒有數千倍的時間可以這樣揮霍。
於此,身障者只要願意更努力,就可以在生命的各方各面上,都達至至少與健全者同等的成就,其實是一種不切實際的個人神話。我們終究都得認清一個現實──生命就是有限的。每個人都只有有限的時間、體力和精神,假如身障者做一件事情會需要付出數千倍的努力才能達致與健全者同等,那麼身障者就是不可能每件事情都這樣子搞。身障者該如何去分配自己甚至比起健全者還更為有限的時間、體力和精神,其實也需要經過非常複雜的權衡。用身障者能否在生命的各方各面上都達致至少與健全者同等的成就,來評斷一個身障者是否具備面對而非逃避的良好生命態度,委實是一種旁觀者迷。
我們的社會正在逐漸脫離第一套想像,卻仍未抵達第二套想像的烏托邦。因此,身障者所面對的生活和生命現實,實際上是這兩種想像的混雜。當身障者極力想抵拒第一套想像,朝向第二套想像活出自己的生命,卻又會碰上配套的缺乏或身障生活的實際技術門檻來攪擾。在無法處處表現得和健全者一樣,以及系統性地需要被幫忙之下,還是被打回第一套想像的原形。
一個重度腦麻患者,拼死拼活當上教授,卻因為說話不清楚,沒有學生願意選修他的課。最後這位腦麻患者,自殺了。這是大學時的我所無法面對的故事,卻是關於這個社會中的身障者的現實寫照,也是現在的我正要面對的自己的人生。
🌁 如果說,關於身障者的第一套想像太過落後、刻板且有失公平,那麼,或許第二套想像,才更是那個真正遙不可及的夢。
【作者簡介】
許映琪,台大社會學系學士,台大戲劇學研究所理論組碩士。現職為悅萃坊一人一故事劇場講師。評論文章散見於表演藝術評論台與葫蘆樂園:劇場發聲報。
【作品發想】
自己身為視障者,常有感於障礙者社會處境的複雜,一般人看障礙者,都宛如瞎子摸象,說對了一部份,卻看不見全貌。故想寫作此文,將我認知中的障礙處境梳理清楚。
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